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Zixxels Gruselgeschichten Teil I

…oder alternativ auch „Morbus Crohn 3.0 Deluxe Limited Edition

Ich habe jahrzehntelang verschwiegen, dass ich an der unheilbaren Autoimmunerkrankung Morbus Crohn leide. Auch wenn ich weder Schuld dran bin noch irgendwie dazu beitragen kann, dass ich weniger Symptome bekomme, hab ich das grade im Arbeitsumfeld die Erfahrung gemacht, dass ich als unzuverlässig oder „riskant“ wahrgenommen werde.  Darauf möchte ich aber ein andermal genauer eingehen.

Es ist unglaublich anstrengend, Jedem erst mal -so denn überhaupt Interesse besteht- erklären zu müssen, was das denn überhaupt ist. Anstrengend sind insbesondere die Menschen, die mal irgendwo was davon gehört oder gelesen haben und meinen zu wissen, was bei mir los ist. „Ach, das ist so ne Darmsache, von der bekommt man immer wieder Durchfall, ne?“ – How about no? Auch häufig sind die, die mich bis „Entzündung im Darm“ erklären lassen und mich dann unterbrechen „Nee, hör auf, das ist mir zu unappetitlich!“. Es gibt aber auch andere Crohn-Geschichten.

Ende November 2001. Ich kriege plötzlich einen Hörsturz. Seitdem habe ich auf beiden Ohren einen Tinnitus, aber das nur nebenbei. Manche Sachen höre ich gar nicht mehr, andere Geräusche werden plötzlich unerträglich. Ich muss z.B. aus dem Raum gehen wenn jemand eine Plastiktüte zusammenknüllt, das fühlt sich für mich plötzlich schlimmer an als mit der Gabel über die Tafel kratzen. Ein HNO bestätigt mir den Hörsturz, mein Hausarzt gibt mir eine Woche blutverdünnende Infusionen. Nix hilft. Im Gegenteil, meine Geräuschempfindlichkeit wird immer schlimmer. Ich laufe mit Oropax durch die Stadt.

Am Ende der Woche werden plötzlich der Kleine und der Ringfinger meiner rechten Hand taub. Die Handfläche kribbelt. Ich gehe wieder zum Hausarzt, der fragt mich nach meiner Stresssituation. Ich erzähle wahrheitsgemäß, dass ich grade aus den USA zurückgekommen bin – die Anschläge vom 11. September sind grade 2 Monate her – und das massiv belastend war, und ich in den Vorbereitungen meines damaligen Arbeitgebers für die CeBit stecke. „Alles klar, Herr B., sie haben viel zu viel Stress, ich verschreibe ihnen mal was zum Schlafen.“ war die sicher gutgemeinte Antwort meines Arztes.

Zwei, drei Tage später ist der ganze rechte Arm taub. Ich kann mir eine Nadel in den Bizeps stecken und spüre es nicht. Langsam bekomme ich Angst. Die Beratung der Krankenkasse rät mir zu einem Neurologen zu gehen. Haha, guter Witz: Für einen Kassenpatienten ist damals die Wartezeit auf einen Neurologentermin 6-8 Wochen. Mit viel Hilfe meiner damaligen Freundin und Kommissar Zufall habe ich eine Neurologin gefunden, die mich nochmal 2 Tage später untersuchte. Da hatte die Taubheit von der Schulter schon bis in den rechten Oberschenkel gestrahlt und ich bekam mehr und mehr motorische Probleme. Das rechte Handgelenk konnte ich kaum noch bewegen, die Finger auch nicht.

Gottseidank merkt die Ärztin, dass Not am Mann ist. Am nächsten Tag liege ich im MRT, Autofahren geht schon nicht mehr, weil ich mittlerweile Probleme mit dem Gaspedal hab. Seit dem Beginn der physischen Beschwerden ist keine Woche vergangen. Als die Auswertung vom MRT kommt, schickt mich die Ärztin sofort ins Uni-Klinikum: Das „Loch“ in meinem Kopf ist 1,7 cm groß. Genauer: Ich habe eine Entzündung im Hirnstamm.

Die Schwellung drückt die Nervenbahnen so zusammen, dass sie nicht mehr oder nur noch schlecht leiten. Das ist insofern ein bisschen doof, als das Stammhirn Automatismen wie beispielsweise die Atmung regelt, und wenn da was ausfiele… wäre ungut. Im Klinikum weiß man auch nicht, woher die Entzündung kommt, aber sie muss weg, bevor noch schlimmeres passiert. Ich bekomme 1000mg (in Worten: Tausend) Cortison täglich intravenös. Trotzdem dauert es ein paar Tage bis die Beschwerden nicht mehr schlimmer werden. Vorläufiger Endstand: Ich habe kaum noch Motorik und Sensorik in meiner rechten Körperhälfte. Aufrecht gehen geht nur, indem ich an der Wand langrutsche und das rechte Bein nachziehe, wie etwas das nicht zu mir gehört. Richtig „lustig“ ist aber, dass die Lähmung auch mein Gesicht erfasst hat. Das ganze Gesicht ist taub, wie nach einer Zahnarztspritze. Un am ekligsten: Da der Lidschlußreflex nicht mehr funktioniert (ein Automatismus aus dem Hirnstamm) , muss ich mir zum Schlafen die Augen luftdicht mit Uhrglaspflastern abkleben. Weil die Lider aber beim Einschlafen nicht mehr schließen, schlafe ich mit offenen Augen und sehe permanent im Schlaf die Zimmerdecke oder was um mich herum passiert. Dass das nicht besonders erholsam ist kann man sich denken. Hoffe ich. In diesem Jahr war ich das erste aber nicht das letzte Mal Heiligabend im Krankenhaus. Eine irrsinnige Belastung auch für meine damalige Partnerin, ohne die ich das hier nicht schreiben würde. Weihnachten haben wir Mitte Januar nachgefeiert.

Da ich nicht mehr quer durch einen Raum laufen kann, sondern halt nur noch an einer Wand lang, krieg ich einen Rollstuhl. Und einen Krankengymnasten, der mit mir Stehen übt. Zur Relation: Wenige Wochen vorher war ich zum ersten mal in die USA geflogen und habe da eine 5tägige Schulung gehalten. Jetzt kann ich nicht mehr gehen. Und die Hörprobleme hab ich auch noch.

Nach ungefähr anderthalb Wochen (?) entlässt man mich aus dem Klinikum, mit dem Hinweis länger könne man eine so hohe Cortison-Dosis nicht verabreichen, geringere gingen auch oral. Und bezüglich meiner Motorik/Sensorik könne man keine Prognose abgeben, was wiederkäme, das käme wieder, und der Rest eben nicht. Als ich mich zuhause an den Rechner setze um Mails abzurufen, lege ich die rechte Hand auf die Maus und verschiebe mit der Schulter den ganzen Arm.

Wer mich heute sieht, der hat keine Ahnung, das mir das mal passiert ist. Ich kann wieder gehen und laufen, auch wenn das ungefähr 3 Monate dauerte. Meine rechte Hand hab ich mit Keyboardspielen trainiert. Was ist zurückgeblieben? Die zwei Finger bei denen es anfing, werden schnell taub. Dito einige Zehen. Ich hab auf beiden Ohren Tinnitus. Auf auffälligsten: Seit der Zeit ist mein Temperaturempfinden, das vom vegetativen Nervensystem geregelt wird, „verdreht“. Ich hatte fast 10 Jahre danach Schlafprobleme, die ich an der Stelle nicht detailliert beschreiben möchte. Ich schlafe bei 24 Grad im Schlafzimmer unter zwei Decken und schwitze nicht. Wohlfühltemperatur draußen geht bei mir so mit 29, 30 Grad los, und wenn normal verdrahtete Menschen über die Hitze stöhnen, wird’s für mich wohnlich.

All das wurde verursacht von meinem Morbus Crohn. Das habe ich aber auch erst 10 Jahre später erfahren, in der Zwischenzeit hing die Diagnose „Multiple Sklerose“ noch über mir. Sich eine Erkrankung im Kleinhirn einzufangen, ist schon kein trivialer Schnupfen mehr, weil zB die meisten Erreger an der Blut-Hirn-Schranke scheitern. Ich hab wohl das „Glück“ eine Morbus-Crohn-Variante in mir zu tragen, die nicht nur am Verdauungssystem losschlaägt. Aufgeklärt hat mich darüber der leider nicht mehr praktizierende Prof. Berges aus dem Luisenhospital, ein Mensch der gradewegs aus einer Krankenhausfernsehserie herausgeklettert zu sein schien, weil er nicht nur kompetent sondern auch endlos geduldig freundlich war.

Warum hab ich das ganze aufgeschrieben? Sicherlich nicht um Mitleid zu erbetteln.

Erstens: Es kann im Leben plötzlich von heute auf morgen alles anders sein. Das muss nicht durch eine Krankheit sein, es kann jeden treffen, der an der falschen Fußgängerampel steht während ein Idiot sein Testosteron nicht unter Kontrolle hat. Nichts ist selbstverständich. Du hast ein Dach über dem Kopf, kannst deine Wohnung aus eigener Kraft erreichen und im Kühlschrank steht auch was? Das ist nicht selbstverständlich. Auch wenn du in einem der wohlhabendsten Länder der Welt wohnt, es kann dich jederzeit ein Blitz treffen. Ist es wirklich ein Problem, auf dem Schulhof oder der Arbeit nicht mit dem allerneusten Smartphone glänzen zu können?

Zweitens: Niemand kann einem Menschen ansehen, was er schon erfahren hat. Solche „Blitzeinschlag“ Events waren in meinem Leben leider zahlreicher. Dass man mir das nicht ansieht, heißt nicht, dass es ja gar nicht so schlimm war. Bei manchen Menschen besteht eine Lebensleistung darin, sich nicht auf ihre Ein- und Aufschläge zu reduzieren. Endlos dumm ist es aber, einen Menschen zu beurteilen ohne ihn zu kennen. Ich habe zum beispiel eine etwas ungelenke Motorik, die manche Leute unmännlich finden. Ich bin bestimmt noch nie für meinen sportlichen Laufstil bewundert worden. Aber ich kann den Arm und das Bein überhaupt wieder bewegen.

Drittens und vielleicht am persönlichsten: Man bekommt andere „Antennen“. Wenn ich es zynisch ausdrücken sollte, würde ich „Kaputte erkennen andere Kaputte“ schreiben. (Memo an mich selbst: Das sprengt den Rahmen und braucht einen Blogartikel). Ich kann nur immer wieder drauf hinweisen: Nur weil Du nicht siehst, dass etwas da ist, heißt es nicht, dass es nicht da ist. Und vielleicht sieht ein Anderer mehr als Du.

Kaum jemand kann nachvollziehen, was es bedeutet, in zwei Wochen einen Wahrnehmungssinn und die Kontrolle über große Teile seines Körpers zu verlieren. Ohne äußeren Grund. Einfach so.  In einer Situation, in der es mir eigentlich sehr gut ging: Wunderbare Partnerin, beruflicher Erfolg. Nicht selbst schuld.

Ich hab mal – wenn auch nur wenige Wochen – effektiv im Rollstuhl gesessen; mit der Perspektive dass es so bleiben könnte. Wenn man dann die Treppen zu seiner Wohnung wieder raufgehen kann, oder das erste mal wieder fehlerfrei Klavier spielen kann, dann begreift man erst wie wenig sebstverständlich der Alltag eigentlich ist. Man sieht mir heute nichts mehr davon an, und trotzdem mußte ich da durch.

Mit Gruselgeschichten geht man nicht hausieren. Sie geschehen trotzdem. Meistens im Verborgenen.

Categories: Gruselgeschichten Selbst erlebt

Zixxel

2 replies

  1. Das war bevor wir uns kennen gelernt haben, oder? Denn ich kann mich nicht erinnern, das du irgendwie beeinträchtigt warst in der Motorik. Ich kann mir nicht vorstellen, wie hilflos man sich fühlen muss, wenn man so von Ärzten einfach mit „sie haben nix“ abgefertigt wird.

  2. Es ist schon krass, was es alles für Krankheiten gibt und was ein Mensch manchmal ertragen kann/muss.
    Und immer noch gibt es Leute, die anderen Menschen psychische Probleme absprechen, die aus körperlichen Krankheiten entstanden sind.

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